リソース
HoFH患者とその家族への支援
私たちは、HoFH患者とその家族を支援するためのダウンロード可能なツールやリソースを開発中です。
現在入手可能な資料は以下の通りです。今後も随時追加する予定です。
HoFH患者のより良い未来のために活動する団体
カナダ、アメリカ、ヨーロッパには、HoFH患者の生活改善を目的とした支援活動や研究を行っているグループがあります。
情報、リソース、支援の詳細については、以下のウェブサイトをご覧ください。
以下の団体は希少疾患支援を行っていますが、すべての団体が記載されているわけではありません。この一覧は情報提供のみを目的としています。医療専門家の医学的助言に代わるものではありません。あなたの病気や治療方針については、医師または看護師にお問い合わせください。
HF Canada
Registre HF Canada
Les objectifs du Registre consistent à améliorer les soins aux patients attients de hypercholéstrolémie familiale et à réduire les maladiese cardiovasculaires dans cette population à haut risque
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Family Heart Foundation
La Family Heart Foundation a pour mission de sauver des générations de families des maladies cardiaques grâce à la'identification rapide et à l'amelioration des soins de l'hypercholestérolémie familiele et de l'hyperlipoprotéinémie(a).
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Expérience mondiale de le HFHo, étude de cohorte rétrospective publiée dans The Lancet
https://eas-fhsc.org/publications/
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